Meu filho não é como eu esperava

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Receber a notícia de que seu filho nasceu com uma deficiência, síndrome, má-formação seja ela vista a olho nu, ou não, pode ser uma experiência dolorosa para os pais.

Já no início da gestação esses medos são recorrentes, as idas as consultas iniciais do pré-natal até  a realização da translucência nucal é um período de potencial ansiedade, pois ainda não se tem nenhuma informação concreta de como está  o bebê. Esse exame é realizado ainda no primeiro trimestre de gestação, nenhuma mulher ouve  falar dele até se encontrar grávida. Esse exame auxilia na detecção dos riscos para determinadas doenças, como cardiopatias e algumas síndromes, como a síndrome de down. Até a realização desse exame,  muitos medos e inseguranças acontecem e caso esse exame esteja alterado, é preciso que essa família seja trabalhada em suas angústias ainda durante o pré-natal. O auxílio e orientação quanto aos possíveis riscos e desdobramentos após o nascimento, assim como a realização de outros exames para avaliar melhor a situação durante a gestação são essenciais para melhor acompanhamento do casal.

Sendo assim, o ideal é que esses pais sejam acolhidos ainda no pré-natal, buscando uma preparação anterior ao parto para que esse bebê seja recebido e aceito, o que também favorece a experiência da gestação, do parto e puerpério, fazendo com que essas etapas possam ser vividas da melhor forma possível para aquela família. Então, a aceitação e entendimento da situação já estarão sendo trabalhados.

Por outro lado, existem casos em que durante a gestação nenhum problema é detectado e somente no nascimento essas situações são percebidas, seja logo no parto ou após algum sintoma ou característica identificados após o nascimento. Nessas situações, a forma de abordagem desses pais deve ser avaliada.

Nas duas situações, cabe aos profissionais que acompanham a família, perceber qual é o melhor momento para que o assunto seja abordado e esclarecido. Vale lembrar que não existe uma regra e essa abordagem vai de acordo com o que é percebido, pelo que é questionado ou não pelos pais no momento do parto, ou após o nascimento.

Muitas vezes, o problema está ali e os pais negam, então cabe aos profissionais perceberem esse mecanismo de defesa e explicar  de acordo com aquilo que a família pode entender e está disponível para ouvir. Muitas vezes é preciso explicar diversas vezes, isso faz parte da elaboração do luto daquilo que foi planejado e pensado e é esperado daquela criança, se configurando assim o processo inicial de aceitação.

O processo de aceitação pode ser perpassado por diversos sentimentos, como a rejeição, raiva, tristeza e em alguns casos até depressão. Vale ressaltar que as preocupações com o futuro e o medo do desconhecido são determinantes nesse momento, existindo uma grande preocupação dos pais em relação ao preconceito que essas crianças irão sofrer. Preconceito esse que os pais já experienciam no primeiro momento, visto que crescemos em uma sociedade preconceituosa que tende a afastar e isolar o que é diferente. Após essas sensações iniciais e aceitação, a principal preocupação é com o cuidado que deverá ser dispensado a criança, o que se pode esperar dela, o que ela poderá fazer ou não. Percebemos um sentimento de proteção muito forte por parte dos pais, querendo evitar a todo o custo o sofrimento de seu filho.

Nesse sentido, ressaltamos a importância do primeiro momento de acolhimento aos pais, que normalmente acontece ainda nas Maternidades, quando o bebê nasce, informando sobre o quadro apresentado pela criança, esclarecendo dúvidas e minimizando as fantasias, ressaltando o protagonismo da família no cuidado e enfrentamento das dificuldades que por ventura aquela criança irá experimentar. 

É preciso auxiliar, também aos pais, a não reproduzirem o preconceito tão presente em nossa sociedade, incentivando  a convivência familiar e social, orientando quanto as necessidades de estimulação precoce, ressaltando que não devem se limitar somente ao prognóstico esperado, mas estimular até onde pode ser alcançado e principalmente a aceitarem as dificuldades apresentadas.

.É preciso enfatizar que a vida que se apresenta vai ser diferente do que havia sido planejado, mas nem por isso será pior. O fundamental  é se concentrar no presente para que esse futuro aconteça da melhor forma possível e que seja experenciado como potência e não como deficiência.

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